Πρόλογος
Το αντικείμενο αυτής της μελέτης φαντάζει ιδιαίτερα ελκυστικό λόγω όχι μόνο της επικαιρότητας αλλά και της προοπτικής του. Ενστικτωδώς ο άνθρωπος μαγεύεται από την ίδια τη δυνατότητα εξέλιξης του, για να τρομάξει σύντομα από ανάλογα εφιαλτικά σενάρια. Σε ετούτη την εισήγηση το ενδιαφέρον δεν θα επικεντρωθεί στη νομική πλευρά του θέματος και μόνο. Ιδιαίτερα ενδιαφέρει η κοινωνική πραγματικότητα, η ας το πούμε ηθική και ανθρωπιστική πλευρά του θέματος. Ταυτόχρονα όμως θα δούμε πως αυτά τα δύο επιδρούν στη διαμόρφωση νομικών σταθμίσεων συγκρούσεως συμφερόντων και πότε αυτό γίνεται επιτυχώς. Ειδικά όσον αφορά στο θέμα καθαυτό ας σημειωθεί ότι υπό την έννοια δικαίωμα στο ανθρώπινο γονιδίωμα θα διερευνηθεί τόσο το δικαίωμα του φορέα του όσο και δικαιώματα τρίτων. Ακόμη παραπέρα το δικαίωμα δεν ταυτίζεται με το αξιώσιμο αλλά θεωρείται ευρύτερα, όπως γίνεται αντιληπτό το νομικό δικαίωμα στον κοινωνικό χώρο. Τέλος, στόχος μου είναι να παρουσιάσω το θέμα ενταγμένο στην όλη λειτουργία της κοινωνίας, παρουσιάζοντας τις αιτίες που οδηγούν σε προβλήματα και συγκρούσεις καθώς και την προοπτική επίλυσης τους.
Εισαγωγή
1. Ορισμός
Α. Γονιδίωμα
Ο άνθρωπος αποτελείται από 100 τρισεκατομμύρια σωματικά κύτταρα. Όλα αυτά τα κύτταρα προέρχονται από ένα και μοναδικό κύτταρο, το ζυγωτό. Αλλεπάλληλες κυτταρικές διαιρέσεις, διαφοροποιήσεις και διαιρέσεις δημιουργούν τους ιστούς, τα όργανα, έναν ολόκληρο οργανισμό. Κάθε ένα από τα 100 τρισεκατομμύρια σωματικά κύτταρα περιέχει το γενετικό υλικό, το DNA, το μόριο που φέρει όλες τις πληροφορίες που απαιτούνται για να δομηθεί ένας ολόκληρος οργανισμός. Οι πληροφορίες αυτές είναι γραμμένες με ένα κώδικα τεσσάρων γραμμάτων, Α, Τ, G, C. Το κάθε ένα από αυτά τα τέσσερα γράμματα υποδηλώνουν τις νουκλεοτιδικές βάσεις Α (αδενίνη), Τ (θυμίνη), G (γουανίνη), και C (κυτοσίνη). Η εναλλαγή των βάσεων αυτών δημιουργεί το πολυμερές μόριο, το DNA. Τα 6 δισεκατομμύρια ζεύγη των βάσεων οργανώνονται σε 46 μακρομοριακά δίκλωνα μόρια DNA, τα οποία κατά τη διάρκεια της διαίρεσης συσπειρώνονται σε 46 χρωμοσώματα (23 ζεύγη)1. Το συνολικό μήκος του DNA που υπάρχει στον πυρήνα του κάθε κυττάρου του ανθρώπου υπολογίζεται ότι είναι 300.000 φορές μεγαλύτερο από ότι η διάμετρος του κυττάρου που το περιέχει. Το κάθε τμήμα του DNA, που περιέχει την πληροφορία για την κατασκευή ενός μορίου RNA ονομάζεται γονίδιο, ενώ το σύνολο των γονιδίων που τελικά διαφοροποιεί ένα άτομο από κάθε άλλο στον κόσμο ονομάζεται γονιδίωμα2. Μόνο το 8% περίπου από το σύνολο του DNA είναι γονίδια (35.000 ή 50.000 γονίδια), τα οποία όμως ευθύνονται για την κατασκευή 250.000 πρωτεϊνών (δομικών, ενζύμων, λειτουργικών, ρυθμιστικών, κ.ά). Όλο το DNA, το γονιδίωμα, ο γονότυπος, μοιάζει με μία τεράστια βιβλιοθήκη που περιέχει την πληροφορία για την ανάπτυξη και τη διαιώνιση του ανθρώπου. Για να εκφραστεί όμως ο γονότυπος απαιτείται κατάλληλο περιβάλλον. Το αποτέλεσμα της έκφρασης του γονοτύπου, η μορφή, σε ένα συγκεκριμένο περιβάλλον ονομάζεται φαινότυπος3.
Η πρωτοταγής δομή του DNA, η αλληλουχία των βάσεων, καθορίζει την ποικιλομορφία της ζωής, τους οργανισμούς, τα είδη. Καθορίζει ποια γονίδια υπάρχουν, πόσο διαφοροποιούνται από οργανισμό σε οργανισμό, ποια λείπουν, ποια είναι παραπανίσια, κλπ. Ο αριθμός πάντως των γονιδίων είναι γενικά σταθερός στη φύση. Η ελικοειδής αυτή δομή παρουσιάζει στο μεγαλύτερο μέρος της ομοιότητες στα μέλη του ίδιου είδους (το 99,9% του γονιδιώματος είναι κοινό σε όλους τους ανθρώπους) αλλά οι μικρές πλην σημαντικές διαφοροποιήσεις ως προς την αλληλουχία των τεσσάρων βάσεων είναι εκείνες που καθιστούν κάθε άτομο γενετικά μοναδικό.
Β. Δικαίωμα
Στην εργασία αυτή δεν επιχειρείται να δοθεί μια στενά νομική από την άποψη του ισχύοντος θετού δικαίου προσέγγιση στο θέμα του δικαιώματος στο ανθρώπινο γονιδίωμα. Η έννοια του δικαιώματος πάντως παραμένει νομική υπό την έννοια ότι εκλαμβάνεται όπως έχει διαμορφωθεί από συγκερασμό θέσεων διαφόρων νομικών ως : εξουσία που απονέμεται από το δίκαιο στο πρόσωπο (φυσικό ή νομικό) για την ικανοποίηση εννόμων συμφερόντων του 4. Με δεδομένο πάντως ότι η μελέτη εντάσσεται στον κύκλο της κοινωνιολογικής ανάλυσης του δικαίου, συνεπώς το εν λόγω θέμα θα τεθεί και de lege ferenda αλλά και στην κοινωνική του βάση, το δικαίωμα θα αντιμετωπισθεί με το ευρύτερο δυνατό περιεχόμενο της νομικής του πάντα έννοιας.
2. Ιστορική ανασκόπηση
Η γενετική είναι μια μάλλον νεαρή επιστήμη, γεννημένη στα 1950 οπότε και οι βιολόγοι ανακάλυψαν τρόπους εντοπισμού των γονιδίων. Ο δρόμος για την περίφημη πλέον χαρτογράφηση του DNA άνοιξε το 1968 όταν κατορθώθηκε να αναγνωρισθούν τα διάφορα ανθρώπινα χρωμοσώματα. Το 1987 εμφανίζεται η πρώτη ιδιωτική πρωτοβουλία με φιλοδοξία τη σύνταξη του «πρώτου ανθρώπινου γενετικού χάρτη». Ταυτόχρονα εξελίσσονται βέβαια και κρατικές έρευνες και διεθνείς συνεργασίες για να λειτουργεί σήμερα το «Σχέδιο Ανθρώπινου Γονιδιώματος» που αποτελεί συνεργασία ερευνητών επιστημόνων από όλο τον κόσμο. Εν τω μεταξύ η επιστημονική έρευνα δεν κατευθύνθηκε μόνο στην εξερεύνηση αλλά επεκτάθηκε και στον πειραματισμό5. Ήδη από τη δεκαετία του 70 έχει αναπτυχθεί η τεχνική του ανασυνδυαζόμενου DNA που στην ουσία αποτελεί έναν εργαστηριακό συνδυασμό υπαρχόντων οργανισμών για τη δημιουργία νέων, πρωτότυπων. Ακολούθησαν η κλωνοποίηση της Dolly, η δημιουργία σούπερ ποντικιών και τελικά το πλέον πολύκροτο, η χαρτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος το 2001, επίτευγμα προσπαθειών δεκαετιών. Η επιστημονική εξέλιξη καθ’ αυτή, προσανατολισμένη στο όφελος συνολικά της κοινωνίας δεν μπορεί να είναι παρά ελπιδοφόρα. Το γεγονός όμως ότι ήδη ιδιωτικές επιχειρήσεις παρά την διεθνή επιστημονική και όχι μόνο κατακραυγή δραστηριοποιούνται στο χώρο του ανθρώπινου γονιδιώματος καθώς και η μονομερής αξιοποίηση των επιτευγμάτων αυτών για εξυπηρέτηση δεδομένων συμφερόντων προκαλεί σοβαρές ανησυχίες και κάλεσμα για προστασία έστω σε νομικό επίπεδο.
3. Βιοηθική και νομική επιστήμη
Εγγενές στοιχείο της έννοιας του δικαίου είναι ο ρόλος του ως εγγυητή της ισχύος του κοινά αποδεκτού, δηλαδή η εξασφάλιση ότι θα διατηρείται κατά το δυνατόν η ισορροπία που διαμορφώνεται μέσα από τη σύγκρουση των διαφόρων συμφερόντων. Για αυτό το αυτό το λόγο το δίκαιο δεν ακολουθεί με την ίδια ταχύτητα την δυναμική εξέλιξη των επιστημονικών κατακτήσεων6. Ταυτόχρονα όμως οι διάφορες επιτροπές βιοηθικής και ηθικής, είτε θρησκευτικές7 είναι είτε φιλοσοφικές είτε με όποιο άλλο περιεχόμενο δεν μπορούν αν υποκαταστήσουν με το δογματισμό το απαραίτητο για μια κοινωνία σύγκρουσης ορθολογικό νομοθετικό έργο8.
Στην εξέλιξη τους η βιοηθική και ο νόμος βρίσκονται σε σχέση διαλεκτική. Με τη βοήθεια της βιοηθικής ο νόμος καθοδηγείται στις απαραίτητες αλλαγές και απαντά αποτελεσματικότερα σε σύγχρονα προβλήματα αποφεύγοντας έτσι τον κίνδυνο να ρυθμίζει την κοινωνική ζωή κατά τρόπο αναχρονιστικό ή αναποτελεσματικό9. Ακόμη, στα πλαίσια του κρατούντος φιλελευθερισμού, η αυτονομία και πρωτοβουλία του ατόμου - ακόμη και σε θέματα που εξόφθαλμα λύνονται μόνο στη βάση του κοινωνικού σχεδιασμού – προτάσσονται, οπότε η νομική ρύθμιση οφείλει να παραμερίσει μπρος στην ονομαζόμενη ιδιωτική ελευθερία και να αφήσει την ηθική, κοινωνική και ατομική, να δώσει την απάντηση στα σχετική διλήμματα10. Ο νομικός πάντως, με τον εξορθρολογισμό του δικαίου και την ανάγκη για διασφάλιση της δημοκρατίας, δεν μπορεί για να επιλύσει συγκεκριμένες διαφορές να στηρίζεται σε γενικές ηθικότητες ή ακόμη και αόριστες έννοιες. Έχει ανάγκη από ένα πλαίσιο ρυθμίσεων που με ακρίβεια αλλά και ερμηνευτική ευελιξία να δίνει απαντήσεις σε κρίσιμα ερωτήματα11. Μη εχόντας ακόμη ξεφύγει από το νομικό θετικισμό και τη δογματική είναι μάλλον αναντίστοιχο κοινωνικοοικονομικά και επικίνδυνο ακόμη να αφήσουμε την απονομή της δικαιοσύνης να στηρίζεται στο γενικό αίσθημα δικαίου και μόνο. Η ηθική πάντως μπορεί να λειτουργήσει χρήσιμα επιβοηθητικά οδηγώντας στο πράγματι δίκαιο και βαθαίνοντας τον προβληματισμό σε κάθε υπόθεση.
Αντίστροφα, η επίδραση του νόμου και της νομολογίας στην διαμόρφωση της βιοηθικής δεν είναι διόλου ασήμαντη. Η βιοηθική γεννήθηκε στις ΗΠΑ από την ανάγκη να απαντηθούν τα ζητήματα που ανέκυπταν από την επιστημονική πρόοδο εκεί. Από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της αμερικάνικης κοινωνίας είναι η τάση για προσφυγή στα δικαστήρια για την επίλυση έντονα ηθικών ζητημάτων12. Έτσι η βιοηθική διαμορφώνεται σταδιακά και νομολογιακά. Στο γεγονός αυτό συντελεί και ο έντονα δημόσιος χαρακτήρας ορισμένων θεμάτων που καταρχήν φαίνονται να έχουν ηθικό περιεχόμενο, όπως για παράδειγμα η επιλογή του γονιδιώματος του παιδιού από τους γονείς. Ακόμη θέματα γεννώνται στον κοινωνικό χώρο όταν προκύπτει ή τουλάχιστον ξεσκεπάζεται σύγκρουση αντικρουόμενων συμφερόντων. Τέτοιες συγκρούσεις είναι το κατεξοχήν αντικείμενο του δικαίου και ο λόγος ύπαρξης της οργανωμένης απονομής της δικαιοσύνης. Γίνεται λοιπόν σαφές ότι η ηθική της γενετικής και η νομική της ρύθμιση βαίνουν παράλληλα.
Συγκεντρωτικά, ο νομικός δεν μπορεί να παραβλάψει τις θέσεις της βιοηθικής στη μελέτη του γύρω από την γενετική και τη θέση του δικαίου απέναντι της κατά τον ίδιο τρόπο που δεν είναι δυνατόν να βλέπει το δίκαιο σαν ένα χώρο αποστειρωμένο από την κοινωνία και ξένο. Το δίκαιο παράγεται για να διασφαλίσει τις υπάρχουσες κοινωνικές ισορροπίες και ταυτόχρονα με τη λειτουργία του συντελεί και στην μεταβολή και τη μορφή τους. Έτσι η νομική επιστήμη, ιδίως στα πλαίσια της κοινωνιολογίας του δικαίου, οφείλει αποφεύγοντας δογματισμούς, ηθικολογίες και ευχολόγια, να αναζητά το δίκαιο εκεί που παράγεται. Η βιοηθική όπως φάνηκε συνδέεται πολύ στενά με την ανάλογη νομική ρύθμιση και πρέπει να ληφθεί υπόψη η στάση της απέναντι σε κάθε συγκεκριμένο ζήτημα.
Κεφάλαιο 1
τα δικαιώματα στο ανθρώπινο γονιδίωμα γενικά
1. Θεωρία
Από τη λειτουργία του γονιδιώματος είναι σαφές ότι αποτελεί ένα εξαιρετικά σημαντικό τμήμα του ανθρώπινου σώματος όχι μόνο για το φορέα του αλλά και για εκείνους που συνδέονται βιολογικά μαζί του. Το γονιδίωμα δεν είναι ζωντανή μονάδα αλλά μέρος του ανθρώπινου σώματος, που ενίοτε αποσπάται από αυτό13. Εφόσον λοιπόν είναι τόσο σημαντικό κομμάτι της ανθρώπινης ύπαρξης είναι λογικό η επιστήμη του δικαίου που έχει στο επίκεντρο της τον άνθρωπο να ενδιαφέρεται για τη νομική του φύση και την προστασία του απέναντι σε κάθε κίνδυνο και εξουσία.
Α. το γονιδίωμα ως μέρος του ανθρώπινου σώματος και της προσωπικότητας
Ο άνθρωπος οντολογικά αποτελεί μια ύπαρξη συγκροτημένη από επιμέρους στοιχεία (όργανα, μέλη κλπ)14. Σαν τέτοια οντότητα προστατεύεται από το δίκαιο υπό τις έννοιες ανθρώπινη αξία και προσωπικότητα. Φυσικά υπό τη γενική αυτή ομπρέλα προστασίας το δίκαιο προστατεύει και τα επιμέρους στοιχεία. Υπό αυτή την έννοια το γονιδίωμα βρίσκεται στον ίδιο καθεστώς προστασίας και δικαιωμάτων όπως και το υπόλοιπο ανθρώπινο σώμα.
Έτσι καταρχήν το ανθρώπινο γονιδίωμα πρέπει να αποτελέσει αντικείμενο προστασίας μέσω της καταστατικής αρχής της ανθρώπινης αξίας15. Η υπαγωγή αυτή είναι απαραίτητη αν ληφθεί υπόψη η βαρύνουσα σημασία του γονιδιώματος για την ύπαρξη, βιολογική και κοινωνική, του φορέα του. Ωστόσο η χρήση της λόγω του επικουρικού χαρακτήρα είναι θέμα ερμηνείας και δεν μπορεί να γίνει τροχοπέδη στην επιστημονική έρευνα και την ίδια τη ζωή του φορέα. Το δικαίωμα όμως του ατόμου στο γονιδίωμα του συνδέεται φανερά και με το δικαίωμα στην προσωπικότητα, την αξιοπρέπεια, την ιδιωτική ζωή.
Η προσωπικότητα του ανθρώπου δεν μπορεί να νοηθεί χωρίς τη βιολογική του ύπαρξη, δεν γεννάται αν προηγουμένως δεν έχει υπάρξει υλικά ο άνθρωπος. Συνεπώς το ανθρώπινο σώμα και κατ’ επέκταση το γονιδίωμα εντάσσεται στον πυρήνα της προσωπικότητας16. Βέβαια η προσωπικότητα δεν καθορίζεται μόνο από τα γονιδιακά – κληρονομημένα χαρακτηριστικά αλλά κυρίως από περιβαλλοντικούς παράγοντες. Ωστόσο ο γονότυπος προσφέρει σημαντικές πληροφορίες για ενδεχόμενες προδιαθέσεις ακόμη και δυνατότητες που μπορεί αν γίνουν γνωστές σε τρίτους να αποτελέσουν όπλο χειραγώγησης στα χέρια τους17. Έχει μάλιστα διατυπωθεί στη νομική θεωρία η άποψη ότι πρέπει να κατοχυρωθεί συνταγματικά «δικαίωμα προστασίας της προσωπικότητας στο γενετικό τομέα»18. Βέβαια μια τέτοια θεώρηση απηχεί καλύτερα στον νομικό χώρο των ΗΠΑ όπου η ιδιωτικότητα αντιμετωπίζεται με ιδιαίτερη ευαισθησία.
Για τα ελληνικά δεδομένα, το δικαίωμα του ανθρώπου στο γονιδίωμα και το σώμα του προστατεύονται συνταγματικά με ένα συνδυασμό διατάξεων για την ανθρώπινη αξία, την αξιοπρέπεια, την προσωπικότητα και την ιδιωτική ζωή. Άλλωστε στη βάση ενδεχόμενων διακρίσεων μπορεί να τεθεί θέμα ισότητας ή ακόμη και δημοκρατικής οργάνωσης της κοινωνίας. Φυσικά οι νομικές ρυθμίσεις ακόμη και όταν είναι συνταγματικές όταν παραμένουν γράμμα κενό χωρίς να παρέχουν πραγματική προστασία από την ιδιωτική και την κρατική εξουσία μένουν απλές εξαγγελίες δίχως νόημα.
Β. το γονιδίωμα ως πράγμα και ως αντικείμενο δικαιοπραξίας
Το ανθρώπινο γονίδιο ενίοτε αποσπάται από το ανθρώπινο σώμα και διατηρείται σε καλή κατάσταση χωρίς βέβαια να αποκτά χωριστή έμβια ύπαρξη. Ακόμη και έτσι όμως το γενετικό υλικό συνεχίζει να φέρει πληροφορίες καίριες για το φορέα του. De lege lata στην περίπτωση αυτή το γονιδίωμα δεν μπορεί να θεωρηθεί μέρος του ανθρώπου, να ενταχθεί στην κατηγορία ανθρώπινο ον αλλά αντιμετωπίζεται ως υλικό ανθρώπινης προέλευσης19. Και ως πράγμα όμως βρίσκεται υπό καθεστώς ειδικής προστασίας που υπαγορεύεται όχι από κάποια υποτιθέμενη αυταξία του γενετικού υλικού αλλά από την ανθρώπινη αξία του φορέα του20.
Ακόμη όμως και ως ειδικά προστατευμένο πράγμα, το γενετικό υλικό αποτελεί αντικείμενο και όχι υποκείμενο δικαίου. Έτσι μπορεί να αποτελέσει αντικείμενο συναλλαγών και δικαιοπραξιών. Το ερώτημα είναι λοιπόν αν και κατά πόσο μπορεί ένα πράγμα που περιέχει της πληροφορίες για την ύπαρξη του πρώην φορέα του να είναι εμπορικό αντικείμενο. Καταρχήν εφόσον η συναλλαγή έχει χαριστικό χαρακτήρα μπορεί να ενταχθεί στα πλαίσια της ελευθερίας του ατόμου να φέρεται στο σώμα του όπως νομίζει21, και επιπλέον δεν υποβιβάζει το ανθρώπινο σώμα σε εμπόρευμα. Γύρω από το θέμα πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί αφού η ελευθερία καθορίζεται και από τη δυνατότητα πραγματικά να πράξει αλλιώς το άτομο· σε αντίθετη περίπτωση αφήνουμε έρμαιο της οικονομικής και κοινωνικής του θέσης τον άνθρωπο στο όνομα μιας θεωρητικής ελευθερίας. Στις δικαιοπραξίες που έχουν οικονομικό ή καθαρά εμπορικό περιεχόμενο το θέμα της σύγκρουσης με την ανθρώπινη αξία είναι ακόμη πιο έντονο. Σύμφωνα με το ισχύον δίκαιο το ανθρώπινο σώμα και τα συστατικά του είναι πράγματα εκτός συναλλαγής22.
Γ. το γονιδίωμα ως αντικείμενο ευρεσιτεχνίας
Όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή, στην κοινωνία της ιδιωτικής οικονομίας από τη γέννηση της η βιοτεχνολογία άνοιξε τις πόρτες της στην ιδιωτική πρωτοβουλία. Μάλιστα το ίδιο το DNA αποκρυπτογραφήθηκε από τη συνεργασία του Human Genome Project και της εταιρίας Celera Genomics, ενώ ταυτόχρονα δραστηριοποιούνταν στον ίδιο τομέα μόνη της η SELERA. Είναι φυσικό οι επενδύσεις αυτές – αφού το χρηματικό κόστος για τέτοιες έρευνες δεν είναι διόλου ευκαταφρόνητο – να γίνονται με στόχο το μακροπρόθεσμο κέρδος από την εκμετάλλευση αυτών των ανακαλύψεων. Η νομική μέθοδος για την εξασφάλιση της εκμετάλλευσης αυτής είναι η κατοχύρωση διαφόρων γονιδίων με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας ή αλλιώς πατέντα. Ήδη έχει έντονα απασχολήσει το θέμα τα αμερικανικά δικαστήρια, αφού εκεί άλλωστε γίνονται και οι ανακαλύψεις, εξαιτίας ενός αγώνα δρόμου υποβολής αιτήσεων και κατοχύρωσης ευρεσιτεχνιών23. Προς το παρόν μπορούν να κατοχυρωθούν με πατέντα, στις ΗΠΑ τουλάχιστον, μεμονωμένα γονίδια που έχουν αφαιρεθεί από το ανθρώπινο σώμα και αναπαραχθεί τεχνητά εφόσον αυτό ζητείται για την κάλυψη συγκεκριμένου σκοπού.
Ωστόσο το θέμα δεν είναι καθόλου απλό αφού έτσι κατοχυρώνεται η οικονομική εκμετάλλευση ενός στοιχείου που βρίσκεται στη φύση και αφετέρου εμπορευματοποιείται το ανθρώπινο σώμα24. Αντιδράσεις έχουν προκληθεί από συλλογικούς φορείς αλλά και συγκρούσεις τόσο στο Κονγκρέσσο όσο και στην Ε.Ε. στην οποία το μεν Κοινοβούλιο δεν δέχεται την κατοχύρωση με δίπλωμα γονιδίων ενώ αντίθετη είναι η θέση της Επιτροπής. Οι υποστηρικτές πάντως της δυνατότητας κατοχύρωσης επιχειρηματολογούν25 λέγοντας ότι εφόσον το γονίδιο αποχωρίζεται από το σώμα είναι πράγμα που δέχεται ειδική προστασία και μπορεί να κατοχυρωθεί με δίπλωμα εφόσον δε βλάπτεται η προσωπικότητα και η αξιοπρέπεια. Η προϋπόθεση αυτή πάντως φαντάζει μάλλον εκτός πραγματικής εφαρμογής αφού εκ των πραγμάτων η συλλογή γενετικού υλικού οδηγεί σε δικαίωμα κυριότητας επί των δειγμάτων και συνακόλουθα η κατοχύρωση με πατέντα επιτρέπει κάθε οικονομική τους εκμετάλλευση, συνεπώς είναι μάλλον ουτοπικό να μιλάμε από κει και έπειτα για την ηθική του χρήματος. Ακόμη, εάν υποθέσουμε ότι ο απλός άνθρωπος θα κατορθώσει να στραφεί δικαστικά κατά των οικονομικών κολοσσών που έχουν δίπλωμα που τον βλάπτει26, τίθεται το ζήτημα πως θα αποφασιστεί αν η κατοχύρωση αυτή έχει υπερβεί τα όρια αφού γενικά το ανθρώπινο σώμα ή τα μέρη του δεν κατοχυρώνονται, αφού όπως και το γονιδίωμα, δεν είναι εφευρέσεις αλλά προϊόντα της φύσης. Φαίνεται λοιπόν ότι για να ικανοποιηθούν συγκεκριμένοι σκοποί δημιουργούνται - για τους οπαδούς της συνοχής και πληρότητας της έννομης τάξης - εσωτερικές συγκρούσεις και αντιφάσεις, που στην ουσία αποτελούν μια πάλη μεταξύ της κατάκτησης των ανθρώπινων δικαιωμάτων και των αναγκαίων μέτρων για αύξηση των κερδών προτού να διαμορφωθούν νέες ισορροπίες.
2. Οι νομικές ρυθμίσεις
Με την έκρηξη των επιστημονικών ανακαλύψεων στο χώρο της βιοιατρικής, συνήλθαν επιτροπές βιοηθικής και νομοπαρασκευαστικές ομάδες που έδωσαν σημαντικό υλικό σε διεθνές επίπεδο και τώρα περιμένουν την πρακτική τους εφαρμογή. Σε διεθνές επίπεδο σημαντικότερη είναι η Οικουμενική Διακήρυξη της UNESCO για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα και τα Δικαιώματα του Ανθρώπου27 και σε ευρωπαϊκό επίπεδο η Σύμβαση για τα Ανθρώπινα Δικαιώματα και τη Βιοιατρική28, 29. Κοινά σημεία και των δύο κειμένων είναι η θέση στο επίκεντρο της προστασίας της ανθρώπινης αξιοπρέπειας, η μη εμπορευσιμότητα του ανθρώπινου σώματος και η ελευθερία της έρευνας30. Επίσης και οι δύο συνθήκες αναφέρονται στο δικαίωμα του φορέα στη γνώση και τη μη γνώση του γονιδιώματος του και στην προϋπόθεση πριν τη λήψη γενετικού υλικού πλήρους ενημέρωσης και συναίνεσης, ενώ ειδική συγκατάθεση απαιτείται για την χρήση για ερευνητικούς σκοπούς. Τέλος κοινά χαρακτηριστικά των συνθηκών είναι η σαφής αντιμετώπιση της βιοηθικής ως σημαίνουσας σημασίας τόσο σε διεθνές όσο και σε εθνικό επίπεδο αλλά επικουρικής προς τη νομική ρύθμιση ενώ ταυτόχρονα η λειτουργία τους δεν είναι να δώσουν σαφείς λύσεις αλλά κατευθύνσεις – άξονες που να είναι ευέλικτες και προσαρμόσιμες στις αστραπιαίες τεχνολογικές αλλαγές31.
Πέρα από τις διεθνείς ρυθμίσεις υπάρχουν και εθνικές. Στην Ελλάδα όπως αναφέρθηκε η προστασία εντάσσεται στα συνταγματικά πλαίσια, έχουν επικυρωθεί οι συνθήκες και έχουν ενσωματωθεί ανάλογες οδηγίες της Ε.Ε.32. Πρωτοπόρο κρίνεται το Ελβετικό Σύνταγμα που καθιερώνει την συναίνεση του φορέα πριν η συλλογή γενετικού υλικού, ενώ σε Γαλλία και Αυστρία υπάρχουν ανάλογοι ειδικοί νόμοι. Χαρακτηριστικό είναι ότι στις ΗΠΑ παρότι εκεί συγκεντρώνεται το ενδιαφέρον δεν υπάρχει ακόμη ειδική νομοθεσία33.
Κεφάλαιο 2
τα δικαιώματα στο ανθρώπινο γονιδίωμα στα πλαίσια ειδικότερων σχέσεων
Ως εδώ έγινε αναφορά αφηρημένα για το αν η έννομη τάξη αναγνωρίζει δικαίωμα στο ανθρώπινο γονιδίωμα και τι φύση και έκταση έχουν τα δικαιώματα αυτά. Ωστόσο το θέμα της προστασίας των ανθρώπινων δικαιωμάτων δεν τίθεται όταν επικρατεί μια έστω φαινομένη κοινωνική νηνεμία αλλά όταν οι συγκρούσεις διογκώνονται και τα συμφέροντα συγκρούονται34. Έτσι έχει μεγάλο ενδιαφέρον να δούμε πως αντιμετωπίζεται το δικαίωμα στο γονιδίωμα στα πλαίσια ειδικότερων κοινωνικών σχέσεων, πώς περιορίζεται, παραμερίζεται και πως μπορεί να περιφρουρηθεί.
1. Προγεννητικός έλεγχος
Οι εξετάσεις προγεννητικού ελέγχου είναι ιδιαίτερα διαδεδομένες στον λεγόμενο ανεπτυγμένο κόσμο – αφού μόνο εκεί είναι ως τώρα δυνατή η πραγματοποίηση τους έστω και με υψηλό κόστος. Οι εξετάσεις αυτές γίνονται τόσο στους υποψήφιους γονείς όσο και στο έμβρυο35,36. Σε ορισμένες περιπτώσεις οι εξετάσεις αυτές έχουν υποχρεωτικό χαρακτήρα37. Από τις εξετάσεις αυτές προκύπτουν σοβαρά διλήμματα για την συνέχιση ή διακοπή της κύησης εάν δεν είναι δυνατή η θεραπεία. Ένα πρώτο θέμα δικαίου που τίθεται είναι πως είναι δυνατόν να γίνεται μια τέτοιου είδους παρέμβαση στο γονιδίωμα του εμβρύου που μπορεί τελικά να του στερήσει την ίδια τη δυνατότητα για ζωή. Το πρόβλημα αποκτά ευρύτερες ακόμη διαστάσεις αν τεθεί σε μελλοντική κλίμακα επιλογής γονιδίων και διαμόρφωσης του γονότυπου. Σε μια τέτοια περίπτωση αφενός μπορεί να επιλέγεται η δημιουργία ανθρώπων με δεδομένα γενετικά χαρακτηριστικά (ατόμων με γονιδιακό αβαντάζ) και αφετέρου η αφαίρεση ή προσθήκη τέτοιων χαρακτηριστικών πέρα από το ηθικό και επιστημονικό απαράδεκτο και επικίνδυνο της παρέμβασης ενέχει και δυνατότητα δημιουργίας από οικονομικών σε γονιδιακών καστών – είναι εύλογο ότι μόνο όσοι διαθέτουν μεγάλη οικονομική επιφάνεια θα είναι σε θέση να βελτιώσουν γενετικά τα παιδιά τους38. Στην πράξη αυτή η προοπτική καταργεί το δικαίωμα στην ελεύθερη και φυσική ύπαρξη του νέου ανθρώπινου όντος, το δικαίωμα του στο ίδιο το γονιδίωμα του, αλλά και κάθε κοινωνική προσμονή για ισότητα και ελευθερία.
2. Γονιδιακή διάγνωση και θεραπεία
Η πρόσβαση στο γονιδίωμα γίνεται μέσω γενετικών εξετάσεων οι οποίες μπορεί να έχουν ή όχι ιατρικούς σκοπούς. Σε πολλές περιπτώσεις η γνώση που προσφέρουν δεν βοηθά αλλά μάλλον βλάπτει αν ο ασθενής δεν λάβει ειδική ψυχολογική στήριξη, αφού μπορεί για παράδειγμα να ενημερωθεί για μια πάθηση δίχως θεραπεία ή για μια προδιάθεση που ενδέχεται όμως να μην εκδηλωθεί ποτέ39. Οι εξετάσεις μπορεί να αφορούν σε ένα άτομο ή μια κοινωνική ομάδα, οπότε όμως προκύπτει θέμα μεροληπτικής έως ρατσιστικής αντιμετώπισης τους40. Γίνεται πάντως δεκτό τόσο στη θεωρία όσο και από τη νομική ρύθμιση (διεθνείς συμβάσεις και ελληνικό Σύνταγμα) ότι για την υποβολή σε εξετάσεις κρίνεται απαραίτητη η συγκατάθεση του ατόμου μετά από σαφή ενημέρωση του41. Ακόμη ο εξεταζόμενος έχει δικαίωμα να μάθει ή όχι το αποτέλεσμα των εξετάσεων του42.
Μετά τη γνώση του γονιδιώματος είναι πιθανόν να εντοπισθεί η αιτία μιας ασθένειας που μπορεί να αντιμετωπισθεί με παρέμβαση στο γονότυπο. Γενικά γίνεται δεκτό ότι με τη συναίνεση του ασθενή τέτοια παρέμβαση μπορεί να γίνει αν λειτουργεί θεραπευτικά και η παρέμβαση αυτή δεν είναι κληρονομητή. Σε άλλη περίπτωση, αν δηλαδή η παρέμβαση αυτή αλλοιώνει τα χαρακτηριστικά που κληρονομούνται δεν είναι επιτρεπτή γιατί οδηγεί στην ευγονική από την πίσω πόρτα43. Σε διαφορετικό πλαίσιο εντάσσεται η προβληματική για τη χρήση του γονιδιώματος ενός ατόμου για τη θεραπεία ενός άλλου44. Η ανθρώπινη αξία και το δικαίωμα του καθενός στο σώμα και το γονιδίωμα του δεν μπορούν να έρθουν σε σύγκρουση με την κοινωνική ανάγκη για υγεία υπό την αυστηρή προϋπόθεση ότι έτσι δεν υποβιβάζεται σε πράγμα η ανθρώπινη ύπαρξη και δεν γίνεται στάθμιση της αξιοσύνης για ζωή δύο ανθρώπων.
3. Επιστημονική έρευνα
Η επιστημονική έρευνα είναι απαραίτητη για την εξέλιξη του ανθρώπου όταν είναι προσανατολισμένη στις κοινωνικές ανάγκες, άμεσες ή έμμεσες και δε συνιστά αυτοσκοπό ούτε κατευθύνεται στην μονομερή εμπορική εκμετάλλευση45. Σε κάθε περίπτωση η προστασία του ανθρώπου δεν μπορεί να παραμεριστεί από την ανάγκη για επιστημονική γνώση46. Για τη διεξαγωγή όμως της έρευνας είναι αναγκαία η συγκέντρωση ποσότητας γενετικού υλικού προερχόμενου από διαφορετικά άτομα. Με αυτό τον τρόπο φαίνεται το γονιδίωμα του ανθρώπου, τόσο στενά συνδεδεμένο με την ταυτότητα του να χρησιμοποιείται σαν πρώτη ύλη ενώ στην πραγματικότητα έστω και με αυτό τον τρόπο τα άτομα από τα οποία προέρχεται το γονιδίωμα συμμετέχουν στην έρευνα47. Βασική προϋπόθεση σε κάθε περίπτωση είναι η συναίνεση του ατόμου από το οποίο προέρχεται το γενετικό υλικό, για να μην επαναληφθούν ναζιστικές τακτικές αντιμετώπισης ωμά των ανθρώπων σαν πειραματόζωα48.
Το θέμα έχει απασχολήσει και τη νομολογία με την υπόθεση Moore v. Regents of the University of California. Από την υπόθεση αυτή προέκυψαν χρήσιμα συμπεράσματα. Ο ασθενής πρέπει να έχει τον τελικό και πλήρη έλεγχο για την τύχη των ιστών του ακόμη και εκείνων που έχουν ληφθεί για ιατρικές εξετάσεις, έχει δηλαδή πάνω τους ένα δικαίωμα περιουσιακής μορφής χωρίς όμως να μπορεί να λάβει αποζημίωση για την κυριότητα του αυτή ούτε να το εμπορευτεί49. Αντίθετη λογική θα ήταν απαράδεκτη όχι μόνο γιατί θα έκανε τον άνθρωπο από υποκείμενο αντικείμενο δικαίου αλλά θα αποτελούσε τεράστιο εμπόδιο και για την μη χρηματοδοτούμενη επιστημονική έρευνα.
4. Εργασιακές σχέσεις
Οι γενετικές εξετάσεις στην κατηγορία αυτή μπορεί να είναι αποτύπωσης (με στόχο τον εντοπισμό συγκεκριμένων κληρονομικών χαρακτηριστικών) ή παρακολούθησης (για την διακρίβωση μεταβολών και αλλοιώσεων του γονιδιώματος κατά το χρόνο της εργασίας)50. Από την πλευρά των εργοδοτών υποστηρίζεται ότι σκοπός των εξετάσεων αυτών είναι να διαπιστωθεί αν συγκεκριμένες δραστηριότητες μπορεί να είναι επικίνδυνες για τον εργαζόμενο51. Ακόμη και έτσι όμως καταλήγουμε στον παραλογισμό να εγκαταλείπουμε τη λογική δημιουργίας γενικά ασφαλούς εργασιακού περιβάλλοντος και να επιλέγουμε την πρόσληψη ανθεκτικών εργαζομένων52. Από την άλλη πλευρά οι εργοδότες έχουν πολύ σοβαρούς λόγους να επιλέξουν τους υποψηφίους με το «καλύτερο» γονιδίωμα53 : μειώνεται το ενδεχόμενο να ασθενήσουν και να απουσιάσουν από την εργασία τους ή να αποζημιωθούν, είναι σε θέση να δουλέψουν σκληρότερα και συνεπώς περισσότερο επικερδώς για τον εργοδότη κ.ά. Εύκολα η δυνατότητα αυτή φαίνεται στο σημερινό οικονομικό σύστημα να κατοχυρώνεται από το διευθυντικό δικαίωμα. Στο πρίσμα όμως της αρχής της ισότητας, της μη διάκρισης με βάση το γονιδίωμα, όπως αποκρυσταλλώνονται και στη σύμβαση του Oviedo οι γενετικές εξετάσεις πριν ή μετά την πρόσληψη μπορούν να διενεργούνται μόνο σαν ύστατη λύση εφόσον απαιτείται από τη φύση της εργασίας. Όπου πάντως επαφίεται στην επιλογή του υποψηφίου να εξεταστεί ή όχι, ας σημειωθεί ότι η επιλογή έχει νόημα ως έννοια μόνο όταν μπορεί να γίνει ελεύθερα· όταν η άρνηση λόγω της υπεροχής του εργοδότη και της σχέσης εξάρτησης, λόγω της βεβαιότητας ότι θα οδηγήσει σε απόρριψη είναι αδύνατη τότε μιλάμε για de facto εξαναγκασμό και η επιλογή είναι γράμμα κενό. Σε μια τέτοια προοπτική θα δημιουργηθεί μια ομάδα εργατικού δυναμικού που δεν θα μπορεί να διαθέσει την εργατική του δύναμη, κατάσταση που θα διαιωνιστεί και στους απογόνους του54.
5. Ασφαλιστικές συμβάσεις
Σε ένα περιβάλλον διεθνώς με τις έως τώρα κατακτήσεις για κοινωνική ασφάλιση να υποχωρούν και το χώρο να καταλαμβάνει η ιδιωτική πρωτοβουλία, το άτομο που συμβάλλεται με τις μεγάλες ασφαλιστικές εταιρίες είναι ούτως ή άλλως σε δυσμενή διαπραγματευτική θέση. Η κοινωνική ασφάλιση είναι υποχρεωτική για κάθε εργαζόμενο και δε βασίζεται σε σύμβαση. Στον χώρο της ιδιωτικής ασφάλισης τα υπάρχοντα προβλήματα οδηγούν στη συνομολόγηση συμβάσεων που είτε απαλλάσσουν την εταιρία από την συγκεκριμένη κάλυψη είτε προβλέπουν υψηλότερα ασφάλιστρα55. Είναι όμως δυνατόν να θεωρηθεί προϋπόθεση η διενέργεια γενετικών εξετάσεων και η διαμόρφωση της σύμβασης ανάλογα; Η υποχρέωση για αμοιβαία πληροφόρηση στοχεύει στην ελάττωση του κινδύνου που αναλαμβάνει ο ασφαλιστής. Με τον ασφαλιζόμενο όμως να είναι σε δυσμενέστερη θέση και με τη γενετική εξέταση να αποκαλύπτει πλήρως τον κίνδυνο που ασφαλίζεται το αδύνατο μέρος πλήττεται ακόμη περισσότερο και ο σκοπός της ρύθμισης παύει56. Με αυτή τη συλλογιστική δεν μπορεί να υποβληθεί ο υποψήφιο αναγκαστικά σε εξετάσεις, οφείλει όμως να γνωστοποιήσει αυτές που έχει ήδη κάνει. Έτσι πρακτικά το δικαίωμα στην υγεία και την ασφάλιση συγκρούεται με το δικαίωμα στην προσωπικότητα, την ίση και ανάλογη μεταχείριση και το δικαίωμα στο γονιδίωμα. Ο απλός εργαζόμενος βρίσκεται ανάμεσα σε συμπληγάδες. Αν ο γονότυπος του είναι «καλός» δεν ασφαλίζεται και ανακουφίζεται από ένα οικονομικό βάρος, αν πάλι δεν είναι είτε δεν δέχεται καμία επιχείρηση να τον ασφαλίσει είτε γονατίζει για να ανταπεξέλθει. Έτσι τα δικαιώματα μένουν γράμμα κενό.
6. Ευγονική και γενετικός ρατσισμός
Η ευγονική, παλιός γνώριμος της ανθρωπότητας, με τη δυνατότητα επέμβασης στο ανθρώπινο γονιδίωμα αποκτά νέες, πιο ανατριχιαστικές διαστάσεις. Βασικό στοιχείο της ευγονικής είναι η προβολή συγκεκριμένου προτύπου ανθρώπου ως προς τα εξωτερικά του χαρακτηριστικά, λογική που ισοπεδώνει πλήρως την ελευθερία και τη διαφορετικότητα, ειδικά όπως αυτή νοείται στην φιλελεύθερη έννομη τάξη57. Φυσικά αυτή η λογική έρχεται σ σύγκρουση με το δικαίωμα στο γονιδίωμα, το δικαίωμα του κάθε ανθρώπου να υπάρχει βιολογικά ως τέτοιος που είναι. Πάντως οι επίδοξοι ευγονιστές, γέννημα μιας κοινωνίας που επιμένει ή τη συμφέρει να μη βλέπει τη ρίζα των προβλημάτων της, πληθαίνουν συνεχώς58. Το θέμα δεν τίθεται μόνο σε επίπεδο κοινωνικής πολιτικής αλλά και σε οικογενειακά πλαίσια: σιγά σιγά οι γονείς αποκτούν τη δυνατότητα τεχνικά να επιλέξουν τα χαρακτηριστικά των παιδιών τους, επιλογή που απομακρύνεται πολύ από τις ως τώρα εξετάσεις για την υγεία των παιδιών59.
Ταυτόχρονα με τα εφιαλτικά όνειρα για επέμβαση στον ανθρώπινο γονότυπο και ξεκαθάρισμα του, οι υπάρχουσες γενετικές διαφοροποιήσεις οδηγούν συχνά σε διακρίσεις. Παρά της νομοθετικές προβλέψεις για μη διάκριση, την απαγόρευση της μεροληπτικής μεταχείρισης λόγω της γενετικής ταυτότητας60, στην πραγματικότητα η αντιμετώπιση είναι διαφορετική, όπως φάνηκε παραπάνω στο χώρο της εργασίας και της ασφάλισης. Η ελευθερία και η πραγματική ισότητα, όχι μόνο η νομική αλλά και η ουσιαστική-οικονομική είναι αλληλένδετες έννοιες. Κάθε άνθρωπος πρέπει να είναι αυτονόητο ότι δεν μπορεί να κριθεί από παράγοντες που δεν διαμορφώνει ο ίδιος ούτε φυσικά να απαιτηθεί να μετατραπεί σε όν διαφορετικό από αυτό που έφτιαξε η φύση, εκτός βέβαια αν αυτό είναι κρίσιμο για την υγεία και τη ζωή του.
7. Κρατική πολιτική
Συχνά στα πλαίσια των αστικών και ποινικών δικών υποχρεούνται παράγοντες της δίκης να υποβληθούν σε γενετικές εξετάσεις, χάνοντας έτσι το δικαίωμα τους να μην αποκαλύπτουν το γενετικό τους υλικό61. Την ίδια στιγμή όμως διατυπώνεται το αίτημα για συλλογή και αρχειοθέτηση του γενετικού υλικού για λόγους χάραξης πολιτικής στην υγεία αλλά και για την πρόληψη του εγκλήματος, σαν ένα είδος εξελιγμένου δακτυλικού αποτυπώματος62. Και ενώ σε ορισμένες περιπτώσεις στην πρώτη κατηγορία η υποχώρηση αυτή είναι κατανοητή, στη δεύτερη εγείρεται σοβαρό ζήτημα σχετικά με τη νομιμοποίηση αυτής της θυσίας της ανθρώπινης ελευθερίας. Η καταγραφή του γονιδιώματος υπόπτων και μη, ασθενών και υγειών, αποτελεί κατάφορη επέμβαση στην ιδιωτική σφαίρα του ατόμου και προκαλεί υποψίες ότι θα εξυπηρετήσει σκοπούς αλλότριους.
8. Φύλαξη γενετικού υλικού και πρόσβαση σε αυτό
Είναι γενική αρχή ότι το γενετικό υλικό συλλέγεται και χρησιμοποιείται με τη συναίνεση του φορέα του. Επιπλέον πρέπει να τηρείται η αρχή της εμπιστευτικότητας όπως απαιτεί η ιατρική δεοντολογία. Η φύλαξη του γενετικού υλικού σε τράπεζα πρέπει να γίνεται με τη σύμφωνη γνώμη του φορέα του. Σε κάθε περίπτωση κάθε συναίνεση μπορεί να ανακληθεί. Ακόμη, η ασφάλεια και εμπιστευτικότητα πρέπει να ρυθμιστεί αυστηρά. Τέλος, κοινή αγωνία παραμένει η δυνατότητα παράκαμψης της προστασίας των ιδιωτικών δεδομένων και η μετατροπή των τραπεζών γενετικών στοιχείων σε ένα κατάσκοπο-ελεγκτή στα χέρια κάθε εξουσίας63.
Επίλογος
Η Διακήρυξη της UNESCO αναγνωρίζει το δικαίωμα στο γονιδίωμα όχι σε άτομα αλλά σε πληθυσμιακές ομάδες· έστω και επιφανειακά φαίνεται να αναγνωρίζει ότι το θέμα εντάσσεται στα πλαίσια των γενικότερων κοινωνικών συγκρούσεων. Σε αυτό το πλαίσιο η επιστήμη που προχωρά από θετικός παράγοντας εξέλιξης μπορεί να μετατραπεί σε εργαλείο επιβολής. Μπρος σε ένα τέτοιο ενδεχόμενο δεν μπορούμε να επιστρέψουμε σε τακτικές του μεσαίωνα ούτε να καλλιεργήσουμε κλίμα φόβου προς το καινούργιο. Το νομικό πλαίσιο, διαμορφωμένο υπό το βάρος της πίεσης μεγάλων μαζών, παρέχει καταρχήν μια ορισμένη προστασία. Δυστυχώς όμως μια ματιά στη νομική πραγματικότητα μας πείθει ότι ο νόμος εφαρμόζεται από εκείνους που είναι αρκετά ανίσχυροι για να τον παρακάμψουν.
Ταυτόχρονα το δικαίωμα που αναγνωρίζεται σε κάθε άνθρωπο πάνω στο γονιδίωμα του, πάνω στο σώμα και την ύπαρξη του γενικότερα, ακόμη και νομικά περιορίζεται από άλλα δικαιώματα, τρίτων ή του κράτους. Λόγω της σημασίας του το ανθρώπινο DNA είναι ένα πεδίο μάχης της ανθρώπινης αξίας ενάντια στο κέρδος. Η καταρχήν προστασία του μέσα σε αυτή τη μάχη είναι αναμφισβήτητα θετική και αναγκαία, δεν μπορεί όμως να διαρκέσει ες αιεί. Η ανθρωπότητα, ειδικά σχετικά με την ίδια της τη βιολογική ύπαρξη που όπως φάνηκε είναι στενά συνδεδεμένη με την κοινωνική, έχει να αποφασίσει τι θα προτάξει και τι θα αφήσει στο παρελθόν. Γιατί σε ένα κόσμο της εκμετάλλευσης, ο «θαυμαστός καινούργιος κόσμος» δεν είναι πολύ μακριά.
Βιβλιογραφία
Ημεδαπή
Βιδάλης Τάκης, Ζωή χωρίς πρόσωπο. Το Σύνταγμα και η χρήση του ανθρώπινου γενετικού υλικού, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 1999
Βιδάλης Τάκης, «Υγεία και Ευγονική: το συνταγματικό δίκαιο στο όριο της ανθρώπινης αξίας», in Εταιρία Δικαστικών Μελετών/Ένωση Ελλήνων Ποινικολόγων, Συμβολές, Νομική προσέγγιση των σύγχρονων προβλημάτων της Βιογενετικής 3, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002, σ.σ. 63 – 79
Γεωργιάδης Απόστολος, Γενικές Αρχές Αστικού Δικαίου, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002
Δημητρόπουλος Ανδρέας, Συνταγματικά Δικαιώματα. Γενικό Μέρος, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2005
Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Κείμενα για τη βιοηθική, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002
Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, Γενετική Τεχνολογία και θεμελιώδη δικαιώματα. Η συνταγματική προστασία των γενετικών δεδομένων, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 1999
Λεφάκης Λέανδρος, Βιοτεχνολογικές εφευρέσεις. Έννομη προστασία και χορήγηση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2004
Leray R., «Βιοηθική και ανθρώπινα δικαιώματα», in Συμβούλιο της Ευρώπης, Ιατρική και ανθρώπινα δικαιώματα, Ελληνικές Πανεπιστημιακές Εκδόσεις, Αθήνα, 1995, σ.σ. 91 - 96
Μάλλιος Ευάγγελος, Γενετικές Εξετάσεις και Δίκαιο, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2004
Rifkin Jeremy, Ο αιώνας της Βιοτεχνολογίας, «Νέα Σύνορα» - Λιβάνης, Αθήνα, 1998
Αλλοδαπή
Abrams Michael, «The European convention on human rights and biomedicine», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 187 – 195
Andorno Roberto, La bioéthique et la dignité de la personne, PUF, Paris, 1997
Buchanan Allen/Brock Dan, Deciding for others: the ethics of surrogate decision making, Cambridge University Press, Cambridge, 1990
Capron Alexander Morgan, «Law and bioethics», in Warren Thomas Reich (ed), Encyclopedia of Bioethics, v3, Simon & Schuster Macmillan, New York, 1995 , σ.σ. 1329 – 1335
Dworkin Ronald, Taking Rights Seriously, Gerald Duckworth, London, 1977
Gavouneli Maria, «Binding character and implementation control of international instruments on biomedicine», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 197 – 211
Lenoir Noelle, «The human genome: from UNESCO to the UN», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 171 – 177
Matsaniotis Nikolaos, «The evolution of technology, genetics and bioethics», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 161 – 170
Reilly Philip, «Genetics and law», in Warren Thomas Reich (ed), Encyclopedia of Bioethics, v2, Simon & Schuster Macmillan, New York, 1995, σ.σ. 967 – 976
Spyraki Christina, «Scientific development: moral dilemmas in biomedical research and treatment», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 179 – 185
Saatkamp Herman, «Genetics and Pragmatism», in McGee Glenn (ed), Pragmatic Bioethics 2th ed., The MIT Press, London, 2003, σ.σ. 163 – 179
1 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, Γενετική Τεχνολογία και θεμελιώδη δικαιώματα. Η συνταγματική προστασία των γενετικών δεδομένων, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 1999, σ. 16
3 Saatkamp Herman, «Genetics and Pragmatism», in McGee Glenn (ed), Pragmatic Bioethics 2th ed., The MIT Press, London, 2003, σ. 168
4 Γεωργιάδης Απόστολος, Γενικές Αρχές Αστικού Δικαίου, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002, σ. 224, Δημητρόπουλος Ανδρέας, Συνταγματικά Δικαιώματα. Γενικό Μέρος, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2005, σ. 101
6 Βιδάλης Τάκης, «Υγεία και Ευγονική: το συνταγματικό δίκαιο στο όριο της ανθρώπινης αξίας», in Εταιρία Δικαστικών Μελετών/Ένωση Ελλήνων Ποινικολόγων, Συμβολές, Νομική προσέγγιση των σύγχρονων προβλημάτων της Βιογενετικής 3, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002, σ. 63
7 Βλέπε για παράδειγμα τις διάφορες ημερίδες που διοργανώνονται κατά καιρούς από εκπροσώπους κάθε θρησκείας για την γενετική και την αντιμετώπιση της σύμφωνα με το δόγμα τους.
8 Leray R., «Βιοηθική και ανθρώπινα δικαιώματα», in Συμβούλιο της Ευρώπης, Ιατρική και ανθρώπινα δικαιώματα, Ελληνικές Πανεπιστημιακές Εκδόσεις, Αθήνα, 1995, σ. 96
9 Buchanan Allen/Brock Dan, Deciding for others: the ethics of surrogate decision making, Cambridge University Press, Cambridge, 1990, σ.σ. 4-5
10 Capron Alexander Morgan, «Law and bioethics», in Warren Thomas Reich (ed), Encyclopedia of Bioethics, v3, Simon & Schuster Macmillan, New York, 1995, σ. 1333
11 Reilly Philip, «Genetics and law», in Warren Thomas Reich (ed), Encyclopedia of Bioethics, v2, Simon & Schuster Macmillan, New York, 1995, σ. 967
13 Λεφάκης Λέανδρος, Βιοτεχνολογικές εφευρέσεις. Έννομη προστασία και χορήγηση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2004, σ. 324
14 Βιδάλης Τάκης, Ζωή χωρίς πρόσωπο. Το Σύνταγμα και η χρήση του ανθρώπινου γενετικού υλικού, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 1999, σ.σ. 63 - 67
27 Για μια συνοπτική αλλά συστηματική θεώρηση της βλέπε Lenoir Noelle, «The human genome: from UNESCO to the UN», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 171 – 177
28 Αναλυτικά για τη σύμβαση Abrams Michael, «The European convention on human rights and biomedicine», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ.σ. 187 – 195
29 Για τα πλήρη κείμενα των συμβάσεων βλέπε Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, Κείμενα για τη βιοηθική, Αντ. Ν. Σάκκουλας, Αθήνα – Κομοτηνή, 2002
30 Gavouneli Maria, «Binding character and implementation control of international instruments on biomedicine», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ. 200
32 Βλέπε ιδίως την οδηγία 98/44/ΕΚ για την ευρεσιτεχνία σε βιοτεχνολογικές εφευρέσεις.
36 Γενετικές εξετάσεις διενεργούνται και στα νεογέννητα για την πρόληψη και θεραπεία ασθενειών. Το ζήτημα που τίθεται σε αυτή την περίπτωση είναι αν το υλικό που συλλέγεται μπορεί να αποθηκευτεί ή να χρησιμοποιηθεί κατά άλλο τρόπο, γεγονός που θα αποτελούσε πλήρη καταστρατήγηση της ελευθερίας και της δημοκρατίας.
39 Matsaniotis Nikolaos, «The evolution of technology, genetics and bioethics», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ. 162
40 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ. 156
44 Βιδάλης Τάκης, όπ. π. (1999), σ.σ. 128 - 132
45 Παρότι η θέση αυτή φαίνεται μάλλον αυτονόητη μερίδα της νομικής θεωρίας αρέσκεται να κινδυνολογεί και να προτείνει τη μερική απαγόρευση της έρευνας. Βλέπε όπως παρατίθεται στο Matsaniotis Nicolaos, όπ. π., σ. 167.
46 Βιδάλης Τάκης, όπ. π. (1999), σ. 133επ
47 Spyraki Christina, «Scientific development: moral dilemmas in biomedical research and treatment», in Sicilianos Linos-Alexander/Gavouneli Maria (eds), Scientific and Technological Development and Human Rights, Ant. N. Sakkoulas, Athens, 2001, σ. 180
48 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ. 176
49 Χαρακτηριστικό απόσπασμα : «Ο ενάγων μας ζητά να του αναγνωρίσουμε το δικαίωμα να πουλά τους ιστούς του για κέρδος. Μας ζητά να αναγνωρίσουμε το ανθρώπινο σώμα ως ίσο με το πιο κοινό εμπορικό αντικείμενο…Μας ζητά πολλά.»
50 Μάλλιος Ευάγγελος, Γενετικές Εξετάσεις και Δίκαιο, εκδ. Σάκκουλα, Αθήνα – Θεσσαλονίκη, 2004, σ.σ. 71 – 72
51 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ. 159
55 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ. 170
57 Βιδάλης Τάκης, όπ. π. (2002), σ. 69
59 Saatkamp Herman, «Genetics and Pragmatism», in McGee Glenn (ed), Pragmatic Bioethics 2th ed., The MIT Press, London, 2003, σ. 165
60 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ.σ. 139 - 140
61 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ.σ. 125 - 131
63 Κριάρη – Κατράνη Ισμήνη, όπ. π., σ. 136
